Ofte stillede spørgsmål
Nedenfor kan du bl.a. få svar på hvorfor og til hvilket formål Statens Serum Institut (SSI) opbevarer PKU kort i Danmarks Nationale Biobank samt dine rettigheder, og hvordan vi behandler dine personoplysninger.
Center for Neonatal Screening ved Statens Serum Institut øger nu informationsindsatsen i forbindelse med screeningen af nyfødte (PKU-prøven).
Du kan som forælder fremover forvente at få et brev fra SSI i din e-boks måneden efter, at analyserne på dit barns PKU-kort (hælblodprøve) er afsluttet. Brevet indeholder information om behandling af personoplysninger i forbindelse med analyserne og opbevaring af restmateriale fra PKU-prøven. Hovedparten af analyserne er afsluttet 2-3 dage efter modtagelse af PKU-kortet på SSI, men nogle få opfølgende analyser strækker sig over 10-14, hvorfor du ikke nødvendigvis modtager en underretning samme måned som PKU-kortet er indsendt.Her kan du se informationsbrevet.
Nedenfor har vi samlet en række spørgsmål og svar som informerer om SSI’s behandling af personoplysninger og opbevaring af PKU-kortet.
Betyder brevet, jeg lige har fået i e-Boks, at der blev fundet noget unormalt i screeningen?
Brevet har kun til formål at fortælle dig, at vi opbevarer PKU-kortet på SSI og at vi behandler personoplysninger i forbindelse med screeningen. Brevet er ikke svar på screeningen.
Er der fundet noget unormalt i forbindelse med screeningen, vil du blive kontaktet direkte af en læge. Dvs brevet er altså alene en underretning om SSI’s behandling af personoplysninger i forbindelse med screeningen og den efterfølgende opbevaring af PKU- kortet.
Du har mulighed for at anmode om indsigt i de oplysninger, som SSI behandler om dig/dit barn. Du kan anmode om indsigt ved at kontakte SSI Databeskyttelse og Informationssikkerhed via e-Boks eller via Digital Post. Læs mere om Sikker kommunikation med SSI.
Du har også mulighed for at kontakte SSI via fysisk post på: Statens Serum Institut Artillerivej 5, 2300 København S.
Er der fundet noget unormalt i forbindelse med screeningen, vil du blive kontaktet direkte af en læge. Dvs brevet er altså alene en underretning om SSI’s behandling af personoplysninger i forbindelse med screeningen og den efterfølgende opbevaring af PKU- kortet.
Du har mulighed for at anmode om indsigt i de oplysninger, som SSI behandler om dig/dit barn. Du kan anmode om indsigt ved at kontakte SSI Databeskyttelse og Informationssikkerhed via e-Boks eller via Digital Post. Læs mere om Sikker kommunikation med SSI.
Du har også mulighed for at kontakte SSI via fysisk post på: Statens Serum Institut Artillerivej 5, 2300 København S.
Hvornår får jeg et underretningsbrev for min nyfødte?
SSI er per 1. kvartal 2024 gået i gang med at underrette forældremyndighedsindehavere om behandling af persondata og opbevaring af PKU-kort i forbindelse med nyfødte screeningen.
Fremadrettet, vil der derfor gives besked måneden efter dit barns PKU-kort er modtaget på SSI.
Fremadrettet, vil der derfor gives besked måneden efter dit barns PKU-kort er modtaget på SSI.
Kan vi som forældre få prøvesvaret fra PKU-analyserne tilsendt?
Hvis barnet er under mistanke for at have en af de sygdomme, der screenes for, bliver I kontaktet direkte af en behandlende læge. Langt de fleste børn er raske. Kun 1 promille af de babyer der screenes, har en af de sygdomme, der screenes for.
Du har mulighed for at anmode om indsigt i de oplysninger, som SSI behandler om dig/dit barn. Du kan anmode om indsigt ved at kontakte SSI Databeskyttelse og Informationssikkerhed via e-Boks eller via Digital Post. Læs mere om Sikker kommunikation med SSI.
Du har også mulighed for at kontakte SSI via fysisk post på: Statens Serum Institut Artillerivej 5, 2300 København S.
Du har mulighed for at anmode om indsigt i de oplysninger, som SSI behandler om dig/dit barn. Du kan anmode om indsigt ved at kontakte SSI Databeskyttelse og Informationssikkerhed via e-Boks eller via Digital Post. Læs mere om Sikker kommunikation med SSI.
Du har også mulighed for at kontakte SSI via fysisk post på: Statens Serum Institut Artillerivej 5, 2300 København S.
Hvorfor opbevares prøven efter endt analyse i nyfødte screeningen?
PKU-prøven gemmes til 3 formål:
1. prioritet: Til anvendelse for barn og familie.
2. prioritet: Til anvendelse ved den løbende kvalitetssikring af screeningen af nyfødte og ved udvikling af nye analyse- og screeningsmetoder.
3. prioritet: Til anvendelse i sundhedsforskningen.
Læs mere om Opbevaring og brug af blodprøven efter screeningen.
1. prioritet: Til anvendelse for barn og familie.
2. prioritet: Til anvendelse ved den løbende kvalitetssikring af screeningen af nyfødte og ved udvikling af nye analyse- og screeningsmetoder.
3. prioritet: Til anvendelse i sundhedsforskningen.
Læs mere om Opbevaring og brug af blodprøven efter screeningen.
Kan man fravælge, at prøven bruges til forskning?
Ja, det skal blot registreres hos Vævsanvendelsesregisteret.
Tilmelding til Vævsanvendelsesregisteret kan ske enten via borger.dk eller post. Vejledning hertil kan findes på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside Brug af vævsprøver og genetiske data.
Tilmelding til Vævsanvendelsesregisteret kan ske enten via borger.dk eller post. Vejledning hertil kan findes på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside Brug af vævsprøver og genetiske data.
Kan man få destrueret prøven?
Ja, det er muligt at få prøven destrueret. Såfremt du ikke ønsker, at prøven skal opbevares, skal det meddeles elektronisk til SSI via www.borger.dk, hvor der skal bruges digital signatur (MitID) og vælges Statens Serum Institut som modtager. Prøven vil da blive destrueret, hvis den opbevares på SSI. Det kræver samtykke fra begge forældremyndighedsindehavere ved fælles forældremyndighed, hvis du ønsker, at prøver fra dit barn/dine børn skal destrueres. Er der fælles forældremyndighed over dit barn/dine børn, skal du således være opmærksom på, at barnets/børnenes anden forældremyndighedsindehaver også skal anmode om destruktion.
Du har også mulighed for at kontakte SSI via fysisk post på følgende adresse:
Statens Serum Institut
Artillerivej 5,
2300 København S.
Du har også mulighed for at kontakte SSI via fysisk post på følgende adresse:
Statens Serum Institut
Artillerivej 5,
2300 København S.
Har jeg også en PKU-prøve gemt på SSI?
Den landsdækkende screening af nyfødte (også kaldet PKU-kortet eller hælblodprøven) startede i 1975, men prøverne er først gemt fra 1981 og frem.
Så hvis du er født efter 1981, er det meget sandsynligt, at du har en PKU-prøve gemt på SSI.
Læs evt. mere om dette her Orientering om Statens Serum Instituts behandling af personoplysninger under “Er du født i Danmark efter år 1975?”.
Alle PKU-prøver indsendt til SSI siden 1975 er blevet screenet, men SSI er først lige startet med at informere forældremyndighedsindehavere via e-Boks om opbevaring af PKU-kort og SSI’s behandling af personoplysninger. Vi er startet med børn født i marts 2024. Dette gør vi for at supplere den informationsfolder hospitalet udleverer om screeningen. Borgere, der ikke har e-Boks, vil modtage et fysisk brev.
Hvilke sygdomme screenes der for vha. PKU-kortet?
En kort beskrivelse af de medfødte sygdomme, der er på screeningsprogrammet for nyfødte kan ses her Sygdomme der indgår i screeningen.
Laves der genetiske analyser på PKU-kortet i forbindelse med nyfødt screeningen?
Nyfødte screeningen bliver udført ved brug af en lille håndfuld metoder herunder en afgrænset genetisk analyse alene i de relevante sygdomsfremkaldende gener.
Anvendes PKU-kortene til et DNA-register til brug for politiet?
Nej, PKU-prøver bruges kun til gavn for barnet. Dvs. SSI udleverer ikke PKU-prøver til politiet til identificering af kriminelle.
Kan PKU-prøver bruges til at identificere ofre?
Ja, i helt særlige tilfælde kan PKU-prøver udleveres til retsgenetisk analyse, men kun i tilfælde hvor det er til gavn for barnet/familien.
Har du spørgsmål?
Såfremt du har spørgsmål til screeningen for medfødte sygdomme, er du altid velkommen til at kontakte SSI’s Center for Neonatal Screening på sikkerpost-ms@ssi.dk eller på telefon 3268 8420. Du er også velkommen til at kontakte SSI via fysisk post til Statens Serum Institut, Artillerivej 5, 2300 København S.