Rettigheder

Blodprøven kan blive brugt til forskning, hvis du ikke aktivt frabeder dig det. Ønsker du at framelde brug til forskning, skal du registrere det i Vævsanvendelsesregisteret. Læs mere og registrer dig i Vævsanvendelsesregisteret på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside: Brug af biologisk materiale og genetiske oplysninger.

Hvis du ikke ønsker, at prøven opbevares efter endt screening, kan du bede om, at den bliver destrueret. Det kræver, at begge forældre sender en anmodning via digital post. Søg efter Statens Serum Institut og vælg hovedpostkassen som modtager.

Vær opmærksom på, at prøven ikke kan genskabes, når den først er destrueret. Det betyder, at den ikke kan bruges, hvis der senere opstår tvivl om en diagnose eller behov for nye analyser i forhold til dit barn.

Anmodning om indsigt

Læs mere om sikker kommunikation med SSI.

Underretningsbrev vedr. PKU

Statens Serum Institut sender et underretningsbrev til din digitale postkasse, måneden efter vi har modtaget blodprøven. Har du ikke Digital Post, modtager du brevet med fysisk post. Brevet sendes til alle registrerede forældre.

Brevet er ikke et svar på screeningen, blot en information om, at vi opbevarer blod fra dit barn, samt hvordan vi behandler oplysninger i forbindelse med brevet.

Hvis screeningen viser tegn på en mulig sygdom, vil du blive kontaktet direkte af en læge.
Se informationsbrevet.

Historik om opbevaring af prøver

Screeningen af nyfødte begyndte i 1975. SSI begyndte dog først at opbevare prøverne i Danmarks Nationale Biobank fra 1981.

Personer født i Danmark fra 1981 har derfor højst sandsynligt en prøve opbevaret. Prøver fra børn født før 1981 findes imidlertid ikke i banken.

Fra marts 2024 modtager nye forældre information via Digital Post eller fysisk post om opbevaring af prøven og behandling af personoplysninger.

Læs mere om behandling af personoplysninger hos Statens Serum Institut.