Opbevaring i blodbanken

Alle blodprøver anonymiseres med et kodenummer og opbevares adskilt fra de personfølsomme oplysninger på informationskortet. Oplysningerne gemmes både fysisk i en aflåst bygning og elektronisk på en sikret server.

Formålet med at opbevare blodprøven er først og fremmest at kunne hjælpe det pågældende barn og dettes familie senere i livet. Men prøven kan også bruges til udvikling af screeningsprogrammet og til forskning. Du kan læse mere om formålene herunder.

Yderligere diagnosticering og identifikation

Det primære formål med at opbevare blod fra nyfødte er, at det giver os mulighed for at undersøge et barn igen, hvis der senere opstår tvivl om en diagnose, eller hvis nye analyser bliver nødvendige. For eksempel kan et barn tidligt vise tegn på nerveskader, som nedsat hørelse og mental retardering. Prøverne kan også bruges til at undersøge andre typer af sygdomme hos barnet.

Blodprøven kan også bruges til at stille en diagnose hos et afdødt barn, hvilket kan have betydning for rådgivning af forældrene i forbindelse med planlægning af en ny graviditet.

I sjældne tilfælde kan blodprøven hjælpe med at identificere personer, som har været udsat for ulykker eller kriminalitet. Prøven videregives dog kun med samtykke fra nærmeste pårørende og bruges ikke til at identificere mistænkte personer i forbindelse med fx politisager.

Udvikling af screeningsprogrammet

Det er meget værdifuldt for den videre forskning i medfødte sygdomme, at vi har tidligere blodprøver til rådighed. Dette nedbringer bl.a. implementeringstiden for en ny sygdom og øger præcisionen i screeningen.

Når der skal screenes for en ny sygdom, er det vigtigt at kunne kende forskel på børn, der bliver syge og børn, der er raske. For at kunne fastsætte normal- og unormalværdier for en ny analyse, bruges et begrænset antal blodprøver fra biobanken. Det er af stor betydning, at have adgang til disse prøver, fordi en grundig fastlæggelse af disse værdier er essentiel for screeningsprogrammets kvalitet, og i sidste ende kan det betyde forskellen mellem liv og død hos andre nyfødte.

Hvis der kun er meget lidt prøvemateriale (dvs. blod) tilbage, efter vi har screenet for de medfødte sygdomme, bruges det tilbageværende prøvemateriale aldrig til dette formål. Vi sikrer altid, at der er nok materiale til at opfylde formålet om at kunne hjælpe barnet og familien, som beskrevet ovenstående.

Sundhedsforskning

Prøven kan også bruges i sundhedsforskning og fungerer som en vigtig national forskningsressource.

Blodprøverne kan blandt andet bidrage til at identificere markører for sygdomme, der i fremtiden kan blive en del af screeningsprogrammet.

Al forskning foregår med anonymiserede data og kræver godkendelse fra en videnskabsetisk komité, derudover overholder vi gældende lovgivning.

Prøver med meget lidt prøvemateriale anvendes aldrig til forskning og det sikres altid, at prøven kan bruges til at hjælpe barnet og familien.